當我知道Nathen有先天性心臟病的時候

真的有點覺得上帝是不是在跟我開玩笑....

後來才慢慢接受這個事實

雖然在Nathen生活上一點都感覺不到這個先天性心臟病的一些症狀

但心臟超音波就是有確定,心雜音,心臟破洞,血液亂流造成心臟內壁纖維化。

紅色的心臟肉,因為心臟破洞,壓力過大造成血液亂流,撞擊成纖維化變成白色點點(類似繭,變硬)

再不治療,心臟硬化,心臟就會壞死

所以我們都依照醫生指示

 


在四個月前都是在家,沒工作的家庭主婦

10月的時候Nathen接受了心導管手術

(下圖:第一次插軟管點滴,在紮針的時候,哭聲傳遍整層樓...我的心都碎滿地了)

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心導管手術後,接著等報告出來就能知道下個月的心臟手術如何開刀

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開始工作後,去年12月底,Nathen接受了心臟的手術
胸口傷口真的非常大
聽說胸骨也有鋸下,胸骨拿出來才能開始手術,還有很多很多風險,例如手術中要停止心跳,由心肺機器代替運作,手術後能不能讓心臟恢復心跳得更種種風險....當媽媽只有很多很多心痛跟難過,還有向天主祈禱無數次,祈禱一切都能平安順利,手術前也去心臟護病房聽護理師講解,手術後身上有多少管子,邊聽的時候我心都碎滿地了...

(手術過程就不在多寫,因為當時聽到整個過程實在是太難過了)

抱著很餓的寶貝,到了手術室門口,護理師打了一針鎮定劑,本來大哭的寶貝就整個呆住了,然後親手交給護理師手裡,我走出手術門口後,眼淚再也憋不住的狂流⋯⋯一定⋯一定⋯要平安⋯

 

手術了大約5~6小時

聽到廣播叫我們到手術解說室,醫生走出來後坐下,拿出一個盒子裡有一些紅色肉塊和部分纖維化,硬化的部分,敘說著手術非常成功,現在正在觀察,沒問題就能進加護病房。

看著小盒子的肉,我也是心中五味雜陳⋯⋯是心臟的肉⋯我的心頭肉⋯手術成功就好⋯千頭萬緒的浮現。

我們家Nathen非常幸運,手術順利完成結束,也有正常的恢復心跳,轉入加護病房繼續觀察。

(實際醫生手術時間大約一小時,其他就是等恢復心跳跟血液流回身體)

(下圖片:還沒肚子餓前的凌晨兩三點)

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(上圖片:手術前一晚,手術前要空腹8小時,完全無法好好睡的夜晚,這條道路不知道走幾百回了)

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(上圖:一直等待手術室外面等待結束)

當我們進去的時候,看到...

全身上下插滿的管子...雙手..雙腳..脖子上很粗的強心針..胸前有兩個洞是引流管..鼻胃管..氣管..
還有佈滿各種維持生命的貼布偵測器...然後四肢都綁住,為了不要讓他拔到管線。

我知道有這些管子,但就是非常難過。

(我的家人幫我拍,我摸Nathen的照片,但看了會很心痛所以還是不放了)

強忍著眼淚,一直告訴自己Nathen已經沒事了,已經快好了...一定會沒事的...一點也不敢想醫生說的死亡率...

護理師要我錄下我的聲音,用喇叭撥放給Nathen聽
幫助Nathen趕快醒過來...

我很心急的一直在網路上搜尋喇叭的各種款式

第二天,Nathen越來越清醒了,還不能喝奶...一定很餓很餓,氣管也還不能拔,還是有點不穩定,後來,我想到這個喇叭,我身邊不是已經有了嗎?

就是這隻《點讀筆》!!!!

我這個媽媽的心情就好像挖到寶藏一樣
趕緊錄下我的聲音,我在家裡廁所,安靜的錄音後帶去醫院 

(以下是回憶影片,我的聲音比較後段才有,前面都是護理師按錯按鈕錄到的聲音,還有一些加護病房的機器聲) 可以直接拉到後面聽我的聲音


(我自己按下播放的時候都忍不住哭了)

帶去加護病房的時候,給Nathen聽後,就半醒半昏迷狀態,我跟我媽都哭起來。

Nathen整個狀態是半醒半昏迷之間,聽到我的聲音(或是點讀筆裡的錄音)就想哭,但是沒有力量的那種哭聲⋯眼角就浮出眼淚(想起來都超難過的。

心臟加護病房,一天有早上跟晚上兩個短短的30分鐘能看到Nathen。我每個能進去 心臟加護病房 的時間,我一定都沒有錯過,這是我們從懷孕到出生後離開最久的時候了。

 

護理師也非常好,可以幫我播放點讀筆的【音樂】給Nathen聽,常常聽也安心許多,跟在家裡一樣,比較能好好躺著休息。

 

第三天,Nathen還沒辦法喝奶,他太生氣了!!他手腳被綁住的情況下拔掉氣管!!
護理師表示恢復的非常不錯,所以開始餵30cc/2小時
(剛出生的時候喝60cc,感覺一定還是超餓的...,從手術前空腹到術後第三天,就餓了四天,但手術後還沒辦法喝太多,所以都依照護理師訂的量去喝)

我還是每天都會擠很多奶去給護理師,當然是新鮮的最好,狂擠給護理師很多母奶。

這陣子我差點乳腺炎,畢竟吸奶器的吸力沒有比親餵的吸力強,加上之前沒有習慣半夜起來擠奶,都是Nathen半夜起來哭,然後側躺餵母奶,我就繼續睡覺了,媽咪真的真的非常想你~

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下午的時候,去超商買喝的,看到一些兒童書,想著Nathen會不會很無聊呢?

我回到家拿出當月的【點讀書】,晚上開心的帶著書去加護病房,Nathen當時已經可以張開雙眼了,但身體還沒辦法動,我就剛好用點讀筆,一起點讀一起聽~

 

要回家的時候,我把書留給護理師,教他們怎麼用,Nathen無聊亂叫的時候可以玩點讀書

有趣的是護理師聽不懂點讀書的英文,讓我蠻驚訝的!護理師說這程度也太難,我當時也只是聽了四個月,才大約瞭解大概內容,但不至於聽不懂,我對我現在英文程度為此感到非常開心,有點進步啊!!!

護理師真的都有很認真幫我撥英文歌,還有玩點讀筆!!

我每次過去,都有看到在放音樂,也有好好睡覺。媽媽就安心很多。

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第四天,Nathen越來越有精神了!!
慢慢停掉各種藥,管子一天比一天少,奶越喝越多
也是陪他一起玩點讀,或是跟他說說話,只是跟他說說話,Nathen都會哭,所以還是玩點讀比較開心。

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(玩到很安心就睡著了,我就趁這時候出去了)


第五天,Nathen已經綁不住了
最後脖子上的強心藥也拔掉了(我忘記是第四天還是第五天)
引流管拔掉,洞也縫起來了
很多管子也都沒了
終於能抱抱了!!!超級感動.....QQ

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終於能抱到了,我都快哭了,又開心又想哭

(擦澡後,換了一套紅色的衣服)

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第六天,基本上已經好的差不多了,剩下觀察,因為假日沒有辦法 心臟加護病房 轉 一般病房

護士表示好像開疝氣一樣簡單,Nathen恢復力超驚人!!!要不是今天是假日,不然今天就該去一般病房了!!!

還跟我說旁邊的小朋友跟我們的差不多大,手術複雜程度跟Nathen差不多困難。但是住加護病房一個月半
比較起來,我們是不是恢復力超級驚人!!!

 

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護理師還有幫我們準備大電視給我們耶~~哈哈

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一般病房的護理師說 : 完全看不出來有手術過!!!活動力超好!!!

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(照片 : 剛轉入一般病房觀察)

第七天,轉一般病房!!我帶著DVD MATE,各種光碟都另外裝起來,因為帶盒子太占空間了

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直到第11天出院(當時醫生跟我說最快14天,最慢就可能要1~2個月,看恢復速度,我們根本超進度啊!!!!

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(左右兩個洞是引流管的洞,把手術後的血水引流出來的洞,到加護病房觀察後,沒在流太多血水就縫合綁起來)

這個傷口...真的很讓人心疼.....QQ

但這是努力活下來的證明

還好我懷孕期間沒有選擇照高層次,不然整個孕期會太難過,因為不管怎麼樣,我就是愛我的孩子,我都要你出生!!!!!媽咪愛你!!!!

媽咪永遠不會放棄你的!!!

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(手術前的兩天的照片)

謝謝Nathen從天上選擇媽咪

這一切都一定是給媽咪的考驗

謝謝你讓媽咪更堅強,雖然後面有更多關卡等著我

媽咪會加油的!!!謝謝你!!

還有寰宇迪士尼的陪伴,不間斷。

 

 

 

最困難的手術也度過了

從2016年10月開始就有接工作在家裡做,到現在2017年3月(連手術過程中跟住院都在工作)

真的非常忙,最近才稍微有空,來寫文章

在這段手術後的恢復期,半年內都不能去公共場所,人不能太多的地方

我幾乎都是在家裡工作
我每一天的行程內容:

工作+顧小孩+做副食品+家事+抽時間玩單字卡跟問題卡+無限播放當天的DVD

額外有空還會看一些  教養類的書籍

或是多多跟Nathen說說話,培養國語的文法,多聽一些詞韻⋯等

 

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最近這幾天,我發現!!!!Nathen會Clap Your Hands!!!!!!
天啊!!!!我整個超想尖叫~~~真的會拍手啦!!!!!

但是中文的"拍手"聽不懂....哈哈哈哈哈

Nathen 真的是太棒了啦!!!~~~
現在才11個月,已經聽得懂Clap Your Hands

我都感動得快哭了~~哈哈哈

而且老實說,我知道現在他現在都處於一直聽的狀態
所以在他開金口前,刷卡時間就是我的學習時間,我練習「念」的時候。

我的單字刷卡量可能比別人多一點
我就是想練我自己的發音,邊刷卡邊念
刷問題卡也一樣

而且很有趣的是Nathen會眼睛一直看我的嘴形,我想這樣學習應該比較快!!!!

一週重複刷:
單字卡x25張
問題卡x3張

點讀本比較沒有空使用
但我發現,跟問題卡有重複
使用起來先學會問題卡,點讀本之後會覺得比較簡單
因為點讀書的問問題範圍比較廣
刷問題卡就是給你一個問題,有四個選項(有數量的)
點讀書兩面的東西範圍比較廣
對我來說比較難一點

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所以我目標會先想搞定所有的問題卡
點讀書偶爾拿出來玩一下
我這個月的點讀書,有被Nathen撕破一頁,還好可以免費換,不然我會哭死~~

心痛完,記得要再寄回去免費換新的回來~~~

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白色の羽毛★與Nathen美語生活

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